Sembilan BeritaSeorang saudara kandung mewarisi penyakit yang membuat mereka tidak bisa tidur lagi — dan yang akhirnya membunuhnya.
Lachlan dan Hayley Webb dari Queensland, Australia menderita kelainan genetik langka yang disebut insomnia keluarga yang fatal. — singkatnya FFI — panggilan. Namun, mereka tidak tahu kapan penyakit itu akan menyerang mereka.
Tidak ada pengobatan atau obat untuk penyakit ini, yang mempengaruhi sekitar sepuluh juta orang di seluruh dunia.
Siapapun yang menderita penyakit ini tidak bisa lagi mencapai fase tidur nyenyak. Hal ini mengakibatkan kemampuan mental dan fisik mereka yang terkena dampak terus memburuk.
Lachlan (28) dan Hayley (30) pertama kali terkena penyakit tersebut saat remaja ketika nenek mereka jatuh sakit. Ibunya meninggal karena FFI pada usia 61 tahun, sedangkan bibinya meninggal pada usia 42 tahun. Paman dari pihak ibu juga terkena dampak FFI. — dan itu pada usia 20 tahun.
FFI merusak sel saraf sehingga menyebabkan terbentuknya lubang seperti spons di bagian otak yang mengatur tidur, yaitu thalamus. Hal ini menghambat regenerasi tubuh. Penderitanya merasa seperti sudah terjaga selama berbulan-bulan.
Hayley Webb mengatakan: “Di awal masa remaja saya, saya menyadari bahwa kita mempunyai kutukan keluarga ini. Nenek saya jatuh sakit dan meninggal dengan cepat. Penglihatannya hilang, dia mengalami tanda-tanda demensia, dia berhalusinasi dan tidak dapat berbicara lagi. Dia akhirnya didiagnosis menderita FFI. Ini adalah pertama kalinya keluarga mengetahui adanya penyakit ini.”
Dia juga menambahkan, “Saya ingat meninggalkan rumah untuk pergi ke pekerjaan baru saya. Ibuku memberitahuku betapa bangganya dia terhadapku dan mendoakan hariku menyenangkan. Ketika saya kembali beberapa hari kemudian, dia memanggil saya Jillian dan mengira saya adalah pengurus rumah tangga.”
Hayley, dalam kata-katanya sendiri, sangat marah. “Tubuhmu tidak mengizinkanmu untuk pulih. Kamu merasa seperti sudah terjaga selama enam bulan.”
Kakak beradik ini kini berpartisipasi dalam penelitian penting di Universitas California, yang dipimpin oleh Eric Minikel dan Sonia Vallabh. Upaya sedang dilakukan untuk menemukan obat untuk penyakit ini.